En cette période de cyber malveillance, nous vous recommandons fortement de changer votre mot de passe afin de sécuriser vos accès.
Autres informations utiles
Centre expert SLA Paris
Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la sclérose latérale amyotrophique, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.
Source : centre-sla-paris.fr
La kiné connectée
Une solution numérique pour faciliter l’accès à des exercices adaptés de kinésithérapie à domicile pour les personnes atteintes de SLA, qu’elles soient sans suivi régulier en présentiel ou en complément d’un suivi par un kinésithérapeute en ville ou en centre spécialisé.
Source : arsla.org
ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA)
accompagne les personnes atteintes de SLA et leurs proches à travers des aides concrètes (prêt gratuit de matériel, soutien social, ligne d’écoute et accompagnement juridique), tout en soutenant activement la recherche et en portant un plaidoyer pour l’amélioration des droits et de la prise en charge.
Source : arsla.org
FilSLAN (Filière de santé SLA et maladies du neurone moteur)
Filière nationale de santé maladies rares dédiée à la sclérose latérale amyotrophique et aux maladies du neurone moteur, assurant la coordination des acteurs de soins et de recherche, l’organisation des parcours de prise en charge, la formation et la diffusion de ressources et d’informations (fiches conseils, fiches métiers…).
Source : portail-sla.fr
Réseau SLA-IDF
Réseau accompagnant et coordonnant le parcours de soin des personnes atteintes de SLA et proposant conseils et formations aux professionnels.
Source : reseau-sla-idf.fr
Plateforme e-learning SLA – parcours experts
Plateforme e-learning dédiée à la sclérose latérale amyotrophique proposant un parcours de formation pour les professionnels de santé afin de renforcer leurs connaissances et compétences sur la maladie.
Source : portail-sla.fr
Plateforme e-learning SLA – patients et aidants
Plateforme e-learning sur la sclérose latérale amyotrophique destinée aux patients et aux aidants, délivrant les informations essentielles sur la maladie.
Source : portail-sla.fr
Prêt de matériel de communication – ALIS
Association proposant un prêt gratuit de matériel de communication pour les personnes atteintes de SLA, tumeurs cérébrales ou autres pathologies neurologiques afin de faciliter la communication et de maintenir le lien avec l’entourage.
Source : alis-asso.fr
Synthèse du groupe de travail CNSPFV – fin de vie et SLA
Synthèse du groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sur la fin de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique.
Source : parlons-fin-de-vie.fr
La Vidéo “Comprendre en 2 minutes : La maladie de Charcot (SLA) ”
Vidéo explicative sur la maladie de Charcot (SLA), ses mécanismes, ses signes, ses conséquences et ses traitements.
Source : institutducerveau-icm.org
Fiche SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)
Document d’information sur cette maladie neurodégénérative rare qui affecte les motoneurones et entraîne une perte progressive du mouvement.
Source : orpha.net
Fiche SLA et handicap
Document synthétique sur la sclérose latérale amyotrophique et ses impacts sur le handicap au quotidien.
Source : orpha.net